โครงการ Rare & Share เกิดจากความร่วมมือระหว่าง มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแห่งประเทศไทย F)E)N)D) สถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย และ บริษัท โรช ไทยแลนด์ จำกัด ขอเชิญประชาชนผู้มีจิตศรัทธารับประทานอาหารมื้อค่ำการกุศลสุดพิเศษ เพื่อเสริมสร้างความตระหนักต่อผลกระทบจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ผ่านเซตเมนู 5 คอร์ส พร้อมอุปกรณ์พิเศษประกอบการรับประทานอาหาร ที่สร้างสรรค์ขึ้นเพื่อสะท้อนผลกระทบจากโรคที่เกิดกับผู้ป่วย โดยรายได้ส่วนหนึ่งหลังหักค่าใช้จ่ายจากมื้ออาหารการกุศลนี้จะนำไปบริจาคเข้ากองทุนเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคดังกล่าวในประเทศไทย

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นหนึ่งในโรคหายากจากความผิดปกติทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด และยังเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก เนื่องจากเซลล์ประสาทสั่งการของผู้ป่วย SMA จะค่อยๆ สูญเสียความสามารถในการส่งสัญญาณเพื่อควบคุมกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยจึงเคลื่อนไหว กลืนอาหาร หรือแม้แต่หายใจด้วยความยากลำบาก จากการคาดการณ์ในประเทศไทยมีผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ราว 200 คน แม้จำนวนดังกล่าวอาจไม่มากนัก แต่ทว่าข้อจำกัดทางร่างกายที่เป็นผลจากโรคนี้ทำให้ผู้ป่วย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเด็กๆ ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ระดับสติปัญญาของพวกเขาจะเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป

ด้วยเหตุนี้ โครงการ Rare & Share จึงมีวัตถุประสงค์ที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA) ผ่านมื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษ 5 คอร์ส ได้แก่ 1. Fried Chicken Taco & Red Beet Injection 2. Starter: Lettuce; Green Apple and Red Cabbage Hamachi 3. Egg Sturgeon smoked 4.Wagyu Striploin 5. Dessert พร้อมด้วยอุปกรณ์ประกอบการรับประทานอาหารที่บรรจงรังสรรค์ขึ้นมาเฉพาะเพื่อสะท้อน “โรค” และ “โลก” ของผู้ป่วย เช่น ช้อนส้อมและมีดขนาดยักษ์ที่ช่วยให้เข้าใจความยากลำบากในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ รวมถึงภาชนะรูปนาฬิกาที่สะท้อนถึงความทุ่มเทของผู้ดูแลที่ต้องใช้เวลากับผู้ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง เป็นต้น

สำหรับประชาชนผู้มีจิตศรัทธาที่อยากทำความรู้จักโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด SMA ให้มากยิ่งขึ้นและร่วมช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยโรคดังกล่าว สามารถรับประทานมื้ออาหารการกุศลสุดพิเศษ มูลค่า 4,500++ บาทต่อท่าน*/** เวลา 18:00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ 1 ชั้น 14 โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ ตามวันที่ต่อไปนี้ โดยสำรองที่นั่งล่วงหน้าได้ที่ทาง [email protected] หรือ 02-207-7777

• วันศุกร์ที่ 28 ตุลาคม 2565        
• วันเสาร์ที่ 12 พฤศจิกายน 2565    
• วันเสาร์ที่ 17 ธันวาคม 2565    

* เฉพาะค่าอาหารเท่านั้น

** รายได้ส่วนหนึ่งหลังหักค่าใช้จ่ายจากมื้ออาหารการกุศลนี้จะนำไปบริจาคเข้ากองทุนเพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง